Aspetti etici nella demenza

1. Affrontare gli aspetti etici nella demenza

Nel corso della malattia la persona con la propria famiglia può incorrere in diversi dilemmi.

Ogni scelta sanitaria va fatta secondo i quattro principi della bioetica:

• nel rispetto della propria dignità e nel diritto di accettare o rifiutare un trattamento proposto e di prendere parte al processo decisionale (principio di autonomia);

• sempre e solo a vantaggio del bene della persona con declino cognitivo nella totalità della sua persona (principio di beneficenza)

• in modo da non arrecare danno (principio di non maleficenza);

• in modo che siano garantiti trattamenti uguali e distribuiti in maniera equa e giusta tra le persone con demenza. Ciò comporta rispetto, uguale considerazione e il diritto ad essere incluso, "come ogni altro", nella comunità morale (principio di giustizia).

2. Come prepararsi alle scelte

Per prepararsi bene all'accompagnamento del malato è importante conoscere bene la sua storia, le sue inclinazioni e i suoi valori così da garantire il rispetto di ciò che lui avrebbe voluto per sé anche qualora non fosse più in grado di comprendere, comunicare e scegliere. È inoltre importante che il malato, finché è in grado di farlo, individui una persona che potrà fargli da “fiduciario” o garante quando non sarà più autosufficiente.

3. I temi bioetici nell'ambito delle demenze

• Rispettare il malato in tutte le sue fasi: la persona deve ricevere le stesse attenzioni anche qualora si riduca progressivamente la consapevolezza e la capacità di relazionarsi. Quello che va ricercato è la qualità della vita nella quotidianità del malato, perseguendo nel tempo finalità non solo mediche, ma anche relazionali, sociali e di benessere globale della persona. Questo significa che anche dove si decidesse che un intervento invasivo nella fase terminale fosse sproporzionato, non per questo ci si dovrebbe esimere dalla cura palliativa del dolore e dall'intraprendere ogni scelta che garantisca il benessere possibile nel qui ora della vita del malato.

• Comunicare la diagnosi: i familiari e i medici sono in genere resistenti a comunicare al malato che ha una demenza per il timore di fare del male, per la difficoltà ad offrire soluzioni terapeutiche di impatto sulla malattia e per l’incertezza della diagnosi quando la malattia è in fase iniziale. Tuttavia le motivazioni a favore della comunicazione della diagnosi sono molteplici e ormai non eludibili:

  • motivi clinici: il consenso informato è la base per qualsiasi relazione terapeutica; senza non si può avviare un piano di intervento condiviso e motivante per il malato;

  • motivi etici: la persona deve avere il diritto di operare, fin quando può, le scelte che ritiene più opportune per sé e per i propri cari;

  • motivi giuridici: la Legge n.219 del 22 dicembre 2017, contenente “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” sancisce in modo fermo e inequivocabile che il malato – a meno che dichiari di non voler sapere – ha il diritto di conoscere diagnosi, prognosi e aspetti della cure che gli sono prospettate.

La comunicazione deve seguire alcuni passaggi irrinunciabili: è importante conoscere quanto la persona sa, quanto desidera sapere, se vuole vicino a sé un familiare, se ha capito con esattezza quanto gli è stato detto. Si ritiene rilevante poter dare al malato e ai suoi familiari supporto e tutti i chiarimenti necessari.

• Le scelte di fine vita e la nutrizione artificiale

La nutrizione artificiale tramite sondino naso-gastrico o gastrostomia percutanea (PEG) trova indicazione quando comporta reali benefici per la persona. Di fronte ad una persona che non sarà più in grado di alimentarsi e idratarsi per via naturale, si dovrà definire quali siano l’atteggiamento e le conseguenti azioni che possano meglio promuovere la dignità e gli interessi, nel rispetto del progetto di vita della persona e nel riconoscimento dei naturali limiti dell’esistenza umana.

• Le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT)

Sempre la recente legge 219/2017 introduce in Italia la possibilità per ogni persona di sottoscrivere le proprie “Disposizioni Anticipate di Trattamento“. Le disposizioni vanno depositate in comune o, quando sarà possibile, anche inserite nel registro sanitario elettronico. Nelle DAT il malato, in vista di una sua futura non possibilità di autodeterminarsi, potrà indicare quali trattamenti a cui egli desidera essere sottoposto e quali no. Sempre nelle DAT è possibile che la persona nomini un proprio fiduciario, ovvero un persona che potrà fare da mediatore tra le DAT e il medico interpretando i voleri del malato nel rispetto di ciò che lui avrebbe voluto per sé.