Paziente

Il documento pubblicato qui di seguito è stato scritto dal gruppo di lavoro “Orsa Maggiore” con l’obiettivo di garantire a tutte le persone che ricevono una diagnosi di disturbo neurocognitivo o demenza e alle loro famiglie i diritti di autodeterminazione, dignità, qualità della vita, inclusione e partecipazione a tutte le decisioni che li riguardano.


Gli “Orsa Maggiore” sono un gruppo di persone con problemi di memoria e altre difficoltà cognitive che si è costituito nel 2019 grazie all’incoraggiamento e al sostegno della AULSS 7 Pedemontana e dell’Associazione A.M.A.d. di Bassano del Grappa (VI). Il loro obiettivo principale è fare la differenza nella loro comunità sensibilizzando gli operatori, i familiari e tutte le altre persone affinché possano comprendere meglio la loro esperienza, i loro bisogni e le loro difficoltà quotidiane.


Dopo il manifesto realizzato dal gruppo nel 2019 (a fondo pagina), questo documento rappresenta una nuova pietra miliare nell’advocacy delle demenze nel nostro Paese.


Grazie Orsa Maggiore, siete la nostra speranza.

Giugno 2022

COSA VOGLIAMO DAI SERVIZI TERRITORIALI

- Abbiamo innanzitutto bisogno di informazioni affidabili che ci permettano di ridurre le paure e ci aiutino ad affrontare meglio le nostre difficoltà.

- Una volta che ci è stata comunicata la diagnosi, abbiamo bisogno che il nostro medico (di famiglia e/o specialista) e lo psicologo siano disponibili a rispondere ai nostri dubbi o domande – questo per noi è un bisogno importante che ci accompagna per tutto il percorso della nostra malattia.

- Dopo la diagnosi deve iniziare subito un percorso di supporto, sia per la persona che per i suoi famigliari. Questo supporto dovrebbe aiutarci a continuare a vivere una vita soddisfacente, a prepararci per il futuro e a fare le scelte che riguardano il nostro futuro.

- Ci servono informazioni adeguate, supporto sociale, pratico ed emotivo per adattarci al meglio alla situazione che stiamo vivendo. Soprattutto nei momenti di crisi, abbiamo bisogno di essere sostenuti da persone che ci aiutino a “leggere la situazione”, a decidere sul da farsi, incluso decidere se andare o meno al pronto soccorso. È importante che chi ci offre supporto non aumenti lo stress.

- I servizi devono essere più centralizzati per non costringerci a correre da una parte all’altra per fare visite, acquistare farmaci, ottenere informazioni per la richiesta di sostegno pubblico, ecc.

- Un particolare occhio di riguardo deve essere dato a chi non ha famigliari: per questo chiediamo uno luogo a cui rivolgerci nel momento in cui abbiamo difficoltà a prenotare una visita in ospedale o a richiedere la pensione di invalidità civile, ecc. Vorremmo anche poter contare su un’associazione e un servizio di trasporto locale che conoscano le difficoltà vissute da chi ha disturbi neurocognitivi.

- Ognuno di noi è diverso, può avere bisogni e paure diverse: ecco perché il supporto che riceviamo deve essere il più personalizzato possibile.

- Dateci la possibilità di scegliere, di decidere e di controllare il più possibile ciò che ci accade: in questo modo possiamo mantenere il controllo della situazione, gestire al meglio la nostra condizione e vivere le nostre opportunità.

- Non concentratevi solo sulla malattia - sul “Disturbo Neurocognitivo” - ma su chi siamo come persone. Allo stesso tempo, non pensate che i nostri problemi riguardino solo la memoria: molti di noi hanno anche altre difficoltà fisiche e sensoriali.

- Dovete “credere” ai sintomi che vi descriviamo: non dateci risposte che non ci aiutano, ad esempio dicendoci che stiamo anche “troppo bene” oppure che è colpa della demenza. Cercate invece di includerci offrendo tutte le informazioni necessarie a farci comprendere e gestire meglio le nostre difficoltà.

- Metteteci a disposizione una linea diretta con i servizi e i professionisti dei Centri per il Decadimento Cognitivo e le Demenze (CDCD). Fate anche in modo che i professionisti dei CDCD parlino con i nostri MMG nel momento del bisogno.

- Promuovete l’avvio di gruppi di supporto o di auto mutuo aiuto per persone che hanno il nostro disturbo e per i loro famigliari, in modo che possano confrontarsi fra loro, condividere esperienze e strategie.

Manifesto Orsa Maggiore pdf

La pagina è in corso di costruzione con la collaborazione del gruppo di advocacy Orsa Maggiore di Bassano del Grappa.