Le Demenze nel Piano socio-sanitario regionale 2019-2013

La tendenza all'invecchiamento della popolazione, con il conseguente aumento della rilevanza delle patologie croniche e neurodegenerative richiede modelli di presa in carico che non si devono più confrontare con i luoghi di cura legati alla singola patologia, ma con la complessità della multimorbilità. Particolare attenzione va posta alle fasce di maggior complessità clinico-assistenziale che rappresentano il 5% della popolazione e che assorbono il 50% delle risorse e per le quali ci si deve far carico in modo coordinato e continuativo.

L’obiettivo prioritario del nuovo approccio organizzativo è quello di rallentare la progressione del declino cognitivo favorendo il compenso clinico generale, affrontando efficacemente nei contesti appropriati l’insorgenza di eventi acuti inevitabili al fine di mantenere buoni livelli di salute.

Nei piani d’azione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità 2008-2013 e 2013-2020 viene sottolineata l’importanza dell’intervento di Governi e Amministrazioni per assicurare la prevenzione, il controllo e la costante verifica della qualità dell’assistenza nell'ambito delle malattie croniche.

II Piano Nazionale della Cronicità, approvato con Accordo sancito dalla Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano, punta alla cura integrata, alla presa in carico globale del paziente al centro del sistema, passando da una medicina d’attesa ad una medicina d’iniziativa.

Nel percorso di assistenza del paziente affetto da demenza associata a multimorbilità la centralità e l’empowerment del paziente risultano di fondamentale importanza. Così come l’utilizzo di competenze aggiuntive del personale che compone l’équipe, in particolare dello psicologo, dell’infermiere e dell’assistente sociale. Nel Piano socio-sanitario si punta alla presa in carico integrata della persona, e si dà enfasi all'educazione terapeutica. L’empowerment contempla la responsabilizzazione del paziente e del caregiver, i quali, informati ed educati, acquisiscono conoscenze e capacità che li mettono in grado di contribuire attivamente. Empowerment significa acquisire consapevolezza e capacità di utilizzare al meglio i servizi che il sistema socio-sanitario mette a disposizione. Questo comporta la possibilità di interagire proattivamente con il team multiprofessionale, di prendere decisioni ed assumere il controllo della propria vita quando il paziente è ancora in grado di farlo (nelle fasi iniziali di malattia) come raccomandato dall'Organizzazione Mondiale della Sanità. Il concetto di empowerment presuppone molto di più della semplice informazione, è ascolto e coinvolgimento attivo anche del caregiver nei percorsi di cura e nella definizione dei percorsi personalizzati e condivisi attraverso il Piano assistenziale individuale (PAI).

Le attività previste nel presente Piano sono:

- Implementare la raccolta di dati epidemiologici, di salute, predittivi di consumo di risorse, dei costi relativi all’assistenza e cura attraverso:

• dati provenienti dai flussi regionali

• cartella clinica regionale CaCEDem

- Implementare la tutela alla salute e l’assistenza socio-sanitaria attraverso

• la conferma del Centro Regionale per l’Invecchiamento Cerebrale (CRIC) dell’Azienda Ospedale-Università di Padova come centro di riferimento regionale per i pazienti con particolari complessità e necessità diagnostico-differenziali di secondo e terzo livello (sezione con approfondimento)

• la definizione dei criteri di accreditamento per i CDCD, Centri Diurni per pazienti con demenza e nuclei di RSA definiti per Alzheimer con indicazioni specifiche circa i programmi che si propongono

• l’implementazione della collaborazione multidisciplinare, promuovendo servizi sul territorio che puntino a percorsi di integrazione socio-sanitaria con l’obiettivo di implementare la qualità delle cure e l’assistenza continuativa, favorendo la diagnosi tempestiva, il supporto dopo la diagnosi e percorsi riabilitativi di stimolazione cognitiva, così come la presa in carico del fine vita

• la creazione di percorsi informativi accessibili su servizi e programmi basati sulle evidenze

• la creazione di percorsi formativi per operatori dell’ambito sanitario e sociale per creare competenze nei confronti dell’approccio al malato con demenza

• la valutazione ed il monitoraggio dei servizi dedicati alla demenza con definizione di report specifici

- Ridurre l’incidenza del rischio di demenza attraverso

• la promozione di programmi e campagne di prevenzione dei fattori di rischio modificabili

• il monitoraggio dei dati epidemiologici, attraverso il case mix della popolazione

• la creazione di un link tra la demenza e le malattie croniche non trasmissibili

• percorsi formativi di promozione di salute pubblica tra i provider socio-sanitari

- Supportare il caregiver e la famiglia attraverso

• la creazione di modalità di consultazione partecipata che coinvolga i soggetti con demenza e le loro famiglie per migliorare la conoscenza della malattia ed il superamento dello stigma (es. creazione di sportelli per le demenze gestiti dalle associazioni familiari)

• programmi di tutela per i caregiver per superare l’isolamento sociale, la discriminazione come incontri psicoeducativi, tenuti dallo psicologo e dal personale della riabilitazione, colloqui psicologici, sino alla terapia familiare

• un inquadramento di tipo sociale finalizzato a rilevare la presenza-affidabilità dei caregiver ed il relativo grado di collaborazione nel raggiungimento dei possibili obiettivi di cura del paziente con valutazione del carico assistenziale ed il grado di stress dei caregiver

-Favorire la creazione di comunità accoglienti attraverso

• la creazione di momenti di sensibilizzazione regionale e locale in cui ci sia il coinvolgimento delle persone malate e dei loro famigliari per creare collaborazione partecipata, aumentare le conoscenze e l’accettazione della malattia

• la realizzazione di contesti sanitari e sociali sicuri, inclusivi, partecipati

• la definizione di programmi che incoraggino la nascita di comunità accoglienti negli ambiti pubblici e privati, valorizzando il concetto di coinvolgimento attivo e rafforzamento del senso di comunità ed responsabilizzazione (co- progettazione, co-azione e co-valore)

-Favorire programmi innovativi attraverso

• il monitoraggio dei flussi delle attività dei CDCD, attraverso la Cartella Elettronica Digitale per le Demenze (CaCEDem), uno strumento informativo unico regionale per la registrazione della presa in carico clinica delle persone con demenza, fonte informativa di riferimento per quantificare i pazienti e tracciare e documentare le attività sanitarie dei Centri, alimentando il fascicolo elettronico regionale.

• programmi di ricerca innovativi che offrano opportunità di partecipazione dei malati e dei loro caregivers secondo i requisiti etici

- Implementare la raccolta di dati epidemiologici, di salute, predittivi di consumo di risorse, dei costi relativi all’assistenza e cura attraverso:

• dati provenienti dai flussi regionali

• cartella clinica regionale Cacedem

- Promuovere un sistema di governo clinico centrato sulla misurazione dei risultati attraverso un sistema di indicatori per la valutazione:

• degli esiti di salute

• dei processi organizzativi

• dell’esperienza di cura e del grado di coinvolgimento attivo della persona al fine di responsabilizzare tutti gli attori nella gestione integrata della demenza e della multimorbidità