Progetti Regionali
La vita con un disturbo neurocognitivo: Strategie e Consigli per Vivere Bene. Voci Autentiche dalla Nostra Prospettiva
La guida è stata realizzata dal gruppo “La Fenice di Bassano” afferente alla UO Neuropsicologia Clinica dell’AULSS 7 (Bassano del Grappa , Vicenza) con il supporto e il patrocinio della Regione Veneto.
L’opuscolo nasce da un lavoro impegnativo che ha portato gli autori ad affrontare temi legati alla loro vita dopo la diagnosi.
L’obiettivo è quello di lasciare un segno tangibile per aiutare le persone che convivono con un disturbo neurocognitivo.
Gli autori contrastano lo stigma e il pregiudizio attraverso la narrazione delle loro esperienze di vita quotidiana per essere d’esempio per altre persone che si trovano nella stessa situazione.
Life with a neurocognitive disorder: Strategies and Tips for Living Well. Authentic Voices from Our Perspective
The guide entitled “Life with a neurocognitive disorder: Strategies and Tips for Living Well. Authentic Voices from Our Perspective” was realized by “La Fenice di Bassano” group related to the AULSS 7-Clinical Neuropsychology (Bassano del Grappa, Vicenza) with the Veneto Region’s support and patronage.
The booklet was realized through a challenging work that led the authors to address issues about their life after diagnosis. The goal is to leave a tangible mark to help people with a neurocognitive disorder.
The authors antagonize stigma and prejudice through the narration of their daily life experiences, to be an inspiration for other people living with dementia.
Quale è stato il percorso che ha portato il gruppo alla realizzazione della guida?
La definizione degli obiettivi e degli argomenti da affrontare ha seguito le logiche della co-progettazione coinvolgendo l’intero gruppo.
Attraverso la raccolta di appunti e l’ascolto dei bisogni e delle esperienze condivise, sono state valorizzate le parole e le esperienze emerse durante i lavori di gruppo e nelle riflessioni elaborate individualmente a casa da noi tutti. Un lavoro durato un anno, in cui di settimana in settimana abbiamo raccolto i temi ricorrenti: una base solida da cui partire per la stesura della guida.
Nella realizzazione della brochure abbiamo cercato di trovare un equilibrio tra “l’essere visti ed ascoltati” e il “bisogno di sentirsi tutelati” soprattutto nella parte che riguarda la nostra presentazione all’interno dell’opuscolo, e abbiamo cercato di portare in luce cosa significa per noi vivere con un disturbo neurocognitivo e quali strategie risultino funzionali per convivere con le sfide quotidiane.
Nel corso dell’anno i contenuti sono stati impaginati dalle due operatrici che ci hanno supportato seguendo le nostre indicazioni trattandoci come “esperti della malattia”. Siamo stati inoltre incoraggiati a discussioni di gruppo per accogliere successivamente feedback “critici”.
Quali sono i propositi del gruppo "La Fenice di Bassano"?
Ci proponiamo di fare altre pubblicazioni sulla base delle riflessioni emerse durante la produzione del presente opuscolo perché la ricerca della giusta misura nel definire i contenuti delle pagine ha comportato la difficile decisione di scartare alcuni argomenti a favore di altri.
Ma la speranza più grande è che questa pubblicazione possa stimolare altre persone a seguire il nostro esempio.
Cosa vi ha lasciato questa esperienza?
Questa esperienza ha avuto un importante impatto sul gruppo: è migliorata la relazione tra noi e tra noi e gli operatori, abbiamo sviluppato nuove competenze e nuove idee per progetti futuri.
Per questo ringraziamo la Regione Veneto per il sostegno e la fiducia dimostrati e speriamo che questo opuscolo sia il punto di partenza per future collaborazioni a favore di un cambio di prospettiva nei confronti delle persone che convivono con il disturbo neurocognitivo.
