Implicazioni etiche
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Affrontare gli aspetti etici nella demenza
Nel corso della malattia, la persona affetta da demenza e la sua famiglia si trovano a dover affrontare dilemmi complessi.
Ogni scelta sanitaria deve essere guidata dai quattro principi fondamentali della bioetica:
- principio di autonomia: rispettare la dignità della persona e il suo diritto di prendere parte al processo decisionale, accettando o rifiutando trattamenti proposti;
- principio di beneficenza: agire sempre per il bene della persona con declino cognitivo, considerandola nella sua totalità;
- principio di non maleficenza: evitare di arrecare danno, astenendosi da interventi che possano peggiorare la condizione del paziente;
- principio di giustizia: garantire trattamenti equi e distribuiti in maniera giusta, affinché ogni persona con demenza sia inclusa, con uguale considerazione, nella comunità morale.
Come prepararsi alle scelte
Per accompagnare adeguatamente il malato di demenza, è cruciale conoscerne la storia personale, le inclinazioni e i valori. Questi elementi sono fondamentali per rispettare ciò che la persona avrebbe voluto per sé, anche qualora non fosse più in grado di comprendere, comunicare e scegliere. È altrettanto essenziale che il malato, finché è capace, identifichi una figura di fiduciario che possa rappresentarlo nel momento in cui non sarà più autosufficiente.
I temi bioetici nell'ambito delle demenze
Rispettare il malato in tutte le sue fasi
La persona con demenza deve ricevere attenzioni e rispetto costanti, anche quando la sua consapevolezza e la capacità di relazionarsi si riducono progressivamente. La qualità della vita deve essere ricercata nella quotidianità del malato, perseguendo non solo finalità mediche, ma anche relazionali, sociali e di benessere globale. Anche se si ritiene sproporzionato un intervento invasivo nella fase terminale della malattia, è comunque essenziale garantire la cura palliativa del dolore e adottare ogni scelta che possa assicurare il massimo benessere possibile nel qui e ora.
Comunicare la diagnosi
La comunicazione della diagnosi di demenza presenta sfide particolari. Familiari e medici possono esitare a informare il paziente per il timore di fare del male o di non poter offrire soluzioni terapeutiche adeguate. Tuttavia, la comunicazione della diagnosi è supportata da diverse motivazioni:
- cliniche: il consenso informato è la base di ogni relazione terapeutica. Senza di esso, non si può costruire un piano di intervento condiviso e motivante per il malato;
- etiche: la persona ha il diritto di operare le scelte che ritiene più opportune finché è in grado di farlo;
- giuridiche: la Legge n.219 del 22 dicembre 2017 sancisce che il malato ha diritto di conoscere la propria diagnosi, prognosi e i dettagli sulle cure prospettate, a meno che dichiari di non voler sapere.
La comunicazione della diagnosi deve seguire alcuni passaggi fondamentali: è importante conoscere quanto la persona già sa, quanto desidera sapere, se preferisce avere un familiare vicino e assicurarsi che abbia compreso quanto gli è stato detto.
Le scelte di fine vita e la nutrizione artificiale
La nutrizione artificiale tramite sondino naso-gastrico o PEG deve essere valutata considerando i benefici reali per il paziente. Di fronte a una persona che non è più in grado di alimentarsi o idratarsi naturalmente, è necessario stabilire un atteggiamento che rispetti la dignità della persona e i suoi interessi, nel rispetto del suo progetto di vita e dei limiti naturali dell’esistenza umana.
Le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT)
La Legge 219/2017 consente a ogni individuo di redigere le proprie Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), esprimendo in anticipo la propria volontà sui trattamenti a cui desidera o non desidera essere sottoposto in futuro. Le DAT devono essere depositate presso il comune o inserite nel registro sanitario elettronico. Attraverso le DAT, è possibile nominare un fiduciario, che rappresenterà il paziente nelle decisioni relative alle cure, rispettando le sue volontà.
Il Comitato Etico per la Pratica Clinica aziendale
Ogni Azienda sanitaria nella Regione Veneto dispone di un Comitato Etico per la Pratica Clinica (CEPC), deputato a rispondere a quesiti di natura etica. Il CEPC è composto da professionisti di diverse discipline (medici, infermieri, psicologi, giuristi e bioeticisti) con esperienza in bioetica. Tra i suoi compiti vi è l’assistenza agli specialisti nelle scelte durante il percorso di cura, quando sorgono problemi