Cura e sicurezza della persona
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La persona che assisto perde progressivamente la capacità di programmare e di pianificare la propria giornata; per questa ragione è importante impostare la giornata secondo una routine stabile, sia in termini di tempo che di attività da proporre.
Le routine sono molto importanti per le persone con demenza e per chi se ne prende cura e possono dare enormi benefici perché permettono di:
- stimolare: creando delle abitudini è possibile mantenere il più possibile coinvolta e attiva la persona con demenza;
- rassicurare: rendere prevedibili le attività da svolgere crea degli automatismi che favoriscono la memoria e riducono significativamente il rischio che insorgano disturbi del comportamento;
- alleggerire: semplificando il faticoso lavoro di chi assiste.
Principi di base per pianificare una routine
- Concordare con la persona malata l’organizzazione della giornata ogni volta che ciò è possibile
- Conoscere e rispettare il più possibile le abitudini, i gusti e le preferenze della persona. La famiglia del nostro assistito potrà fornire informazioni utili e preziose
- Conoscere bene i limiti e le possibilità fisiche e cognitive della persona
Alternare sempre momenti di attività a momenti di riposo (l’eccesso di attività è controproducente) - Lavorare “con” la persona e non “sulla“ persona; non eccedere nell’assistenza, per aiutare la persona a mantenere e ad ottimizzare le proprie risorse. È importante consentirle di fare tutto ciò che è ancora in grado di fare
- Essere flessibili e attenti: le routine vanno modificate in base alla progressione della malattia e quando la persona mostra insofferenza
Elementi per costruire una routine quotidiana
- Definire le cose da fare e la loro alternanza, gestendo in modo accurato i tempi.
- Coinvolgere nella misura maggiore possibile la persona assistita nelle attività della vita quotidiana cercando di fare il più possibile “con” lei piuttosto che “per “ lei.
- Fare leva sulle capacità che appartengono alle abitudini, alla storia e all’identità della persona, i cui elementi più semplici si possono riattivare facilmente (funzioni note come rassettare, piegare, recitare le preghiere, avvitare, assemblare ecc…).
- Fare leva sulla piacevolezza dell’attività e non sul suo reale risultato (è importante fare, non è indispensabile fare bene).
- Semplificare le scelte: quando si coinvolge la persona nella scelta delle cose da fare, non dare mai più di due opzioni.
- Non è semplice stabilire il grado di difficoltà delle attività da proporre. In generale, una attività non deve essere talmente facile da non poter mai fallire e nemmeno così difficile da far pensare che non si riuscirà mai a svolgerla.
- Prevedere attività utili a mantenere le relazioni affettive e sociali della persona (es: in accordo con la famiglia prevedere regolarmente visite, telefonate, videochiamate con familiari ed amici).
Cura e sicurezza della persona
Igiene personale
Il momento del bagno o della doccia è molto delicato: è necessario preservare la dignità della persona, tenendo in considerazione i suoi bisogni psicologici ed emotivi.
Suggerimenti utili:
- concordare con la persona malata la frequenza, la cadenza ed il momento della giornata in cui fare il bagno
- creare una abitudine per mantenere sempre costante il momento del bagno
- garantire la riservatezza
- predisporre l’ambiente con tutto l’occorrente
- garantire il comfort: temperatura gradevole della stanza e dell’acqua, musica rilassante se gradita, evitare rumori
- in caso di rifiuto, non costringere la persona ma “negoziare” trovando un compromesso
- spiegare sempre alla persona cosa si sta per fare con un tono di voce e movimenti pacati
- coinvolgere per quanto possibile la persona in tutte le operazioni in modo da preservare le capacità residue
Prevenzione delle cadute
Le cause di caduta possono essere svariate e ad aumentare il rischio concorrono:
- riduzione della forza muscolare
- disturbi del cammino e dell’equilibrio
- alcuni farmaci, come ad esempio quelli per la pressione arteriosa, la depressione, il dolore, i problemi del sonno e gli antipsicotici
E’ importante confrontarsi con il medico curante per valutare la necessità di avere una consulenza da parte di un fisioterapista per una valutazione dell’equilibrio e dell’andatura, per consigliare esercizi idonei per l’equilibrio, potenziare la muscolatura ed eventualmente prescrivere un deambulatore.
Per prevenire le cadute è necessario:
- curare la sicurezza della casa (da pagina 38)
- assicurarsi che la persona non indossi pantofole aperte ma scarpe che diano un buon supporto e abbiano suole antiscivolo
- promuovere un esercizio fisico adeguato per preservare la forza muscolare e la stabilità
Prevenzione dei disturbi del sonno
Sono molte le persone che lamentano difficoltà ad addormentarsi o a mantenere il sonno; nelle persone con demenza i disturbi del sonno sono particolarmente problematici perché si associano ad un aumento dei sintomi psichiatrici, irritabilità diurna, calo delle prestazioni cognitive, e un aumento del rischio di cadute.
Suggerimenti utili per migliorare il riposo notturno:
- arricchire la giornata con qualche attività
- far eseguire degli esercizi fisici leggeri tutti i giorni ( ginnastica dolce, passeggiate)
- instaurare dei rituali rilassanti nelle ore serali
- creare una atmosfera tranquilla (ridurre rumori e luci e se gradito mettere della musica a basso volume in sottofondo)
- accertarsi che la temperatura della stanza sia confortevole
- mantenere orari regolari nel coricarsi e nel risveglio
- evitare sonnellini durante il giorno
- evitare di rimanere a letto svegli
E’ fondamentale una accurata gestione dei problemi di di salute, compreso il controllo del dolore. Per questo, se necessario, è opportuno consultare il medico per una attenta valutazione dei fattori che possono influenzare il sonno notturno.
Indicazioni per l'assistenza della persona in fase avanzata di malattia
Nella fase avanzata la persona perde progressivamente la sua autonomia fino a diventare completamente dipendente per funzioni fondamentali quali muoversi, alimentarsi, gestire l’eliminazione di feci ed urine.
La necessità di assistenza totale e continuativa spesso richiede la prescrizione di ausili e presidi quali sedia a rotelle, comoda, materasso antidecubito, materiale di assorbenza, etc.
E’ importante impostare una adeguata assistenza per prevenire o ritardare:
- incontinenza urinaria
- perdita di peso
- disidratazione
- disfagia
- sindrome da immobilizzazione
- lesioni da decubito
- dolore
Incontinenza Urinaria
Nelle persone che camminano autonomamente, è necessario:
- verificare che il percorso per arrivare al bagno sia sgombro da ostacoli
- verificare che il bagno e il wc siano facilmente riconoscibili, accessibili e utilizzabili (si può utilizzare un sedile colorato per facilitare l’individuazione del wc)
- far indossare abiti facili da togliere e/o slacciare
Per prevenire problemi di incontinenza può essere indicato modificare alcune delle abitudini alimentari:
- evitare l’assunzione di caffeina, alcol e bevande gassate a causa del loro effetto diuretico
- evitare l’assunzione di abbondanti quantità di bevande nelle ore precedenti al sonno
In caso di episodi di incontinenza urinaria:
- provvedere all’igiene con gentilezza e discrezione
- arieggiare la stanza
- lavare al più presto gli indumenti sporchi di urina
- pulire e disinfettare al meglio le superfici che sono venute a contatto con l’urina
E’ inoltre opportuno tenere sotto controllo il peso corporeo: le persone in sovrappeso presentano più facilmente incontinenza urinaria.
Perdita di peso
Le persone con demenza vanno spesso incontro ad una importante perdita di peso e ad uno stato di malnutrizione che le rendono meno attive aumentando il rischio di cadute e più suscettibili a sviluppare complicanze come lesioni da decubito ed infezioni.
Suggerimenti utili:
- mantenere un buon stato nutrizionale somministrando pasti adeguati in composizione e consistenza
- rispettare gli orari in cui la persona è più vigile: mangiare e bere può ancora portare piacere alla persona, anche nelle fasi avanzate di malattia
- proporre alimenti che piacciono: va tenuto presente che i gusti di molte persone cambiano con l’avanzare dell’età e con il progredire della demenza (ad esempio, potrebbero iniziare a preferire i cibi dolci)
- comprendere ed assecondare (nei limiti del possibile) le preferenze aiuta a mantenere una adeguata alimentazione ed idratazione
- rispettare i suoi tempi, mantenendo la calma e cercando di non mettere fretta alla persona
- curare l’igiene orale: una cattiva igiene orale può causare dolore e un conseguente rifiuto ad alimentarsi
- una corretta igiene porta benefici anche di autostima, dignità e integrazione sociale
- rivolgersi al Medico di Medicina Generale se si osservano difficoltà nell’alimentarsi e/o perdita di peso
Disidratazione
Le persone con demenza perdono gradualmente la capacità di percepire il bisogno di bere e, nelle fasi più avanzate, non sono autonome nel procurarsi una bevanda.
Condizioni come la febbre, la disfagia, la diarrea o l’assunzione di farmaci diuretici aumentano il rischio di disidratazione che a sua volta può favorire la comparsa di patologie che necessitano di ospedalizzazione (tromboembolie, insufficienza renale, deliri e confusione, infezioni urinarie e polmonari, etc.).
Per tali ragioni è importante prevenire la disidratazione e saperne riconoscere i campanelli d’allarme.
- definire insieme al medico la quantità di liquidi da far assumere all’assistito
- stimolare a bere più volte al giorno (meglio poco e spesso)
- proporre infusi e succhi di frutta
- evitare caffè e alcool
- tenere un diario nel quale riportare le quantità di liquidi assunti quotidianamente dal nostro assistito
- contattare il medico in caso di scarsa assunzione di liquidi o rifiuto
- bocca e lingua asciutte
- occhi infossati
- sonnolenza, stato confusionale
- crampi muscolari
- perdita di peso
- urine scure
- stipsi
- frequenza cardiaca e respiratoria aumentate
- pressione sanguigna bassa
Disfalgia
Con il termine disfagia si intende la difficoltà nel deglutire in modo sicuro i cibi e/o i liquidi e la saliva:
- è una conseguenza della demenza e può comparire in diversi momenti della malattia progredendo gradualmente
- si presenta come rallentamento motorio, difficoltà di coordinazione fine dei movimenti e minore sensibilità, forza e precisione delle strutture del volto
- la voracità, la distraibilità, il parlare durante i pasti o l’iperoralità (tendenza a mangiare prodotti che non sono cibo) sono comportamenti rischiosi
- può portare, se non curata, a disidratazione, malnutrizione, aspirazione di cibo nei polmoni con conseguente polmonite (ab ingestis) e, nei casi più gravi, soffocamento.
La disfagia è riconoscibile attraverso dei campanelli d’allarme. Devo prestare attenzione quando la persona che assisto:
- fa fatica a deglutire
- tossisce durante il pasto
- ha una voce sporca/umida durante o dopo la deglutizione
- perde saliva o cibo dalla bocca
- perde liquido o cibo dal naso
- il suo viso diventa rosso o violaceo durante l’alimentazione
- deve masticare a lungo il cibo e nonostante questo non riesce a deglutirlo
- è soggetto a frequenti infezioni polmonari
- ha febbre (anche 37.5/38°) senza altre cause
- ha un aumento di catarro
- ha avuto un calo ponderale significativo nell’ultimo mese
- non ha appetito
In presenza di uno o più di questi campanelli d’allarme è importante contattare il medico curante che provvederà ad avviare gli accertamenti necessari.
Nel caso venga confermata la presenza di disfagia è necessario seguire scrupolosamente le indicazioni date dagli specialisti su:
- tipo di alimentazione
- modalità di assunzione della terapia dei cibi solidi, dei liquidi
- postura da far assumere all’assistito quando si alimenta per bocca
A tal proposito, vi sono alcune indicazioni pratiche trasversali che possono aiutare a prevenire o a gestire le difficoltà deglutitorie della persona che assisto.
L’assistito al momento del pasto deve:
- essere vigile, attento e reattivo. In caso contrario è meglio non alimentare;
- mantenere o avere una postura corretta, con il busto a 90 gradi rispetto agli arti inferiori e la testa dritta.
- i cibi a doppia consistenza (ossia i cibi che presentano pezzi solidi all’interno di un liquido, come la minestra con pastina, il riso in brodo, il minestrone in pezze, la macedonia, lo yogurt con pezzi di frutta o cereali all’interno, il latte con le fette biscottate sbriciolato dentro o gli agrumi)
- cibi che una volta in bocca si sbriciolano (pasta sfoglia, croste di pane, croste di torte, biscotti, fette biscottatepasta in formato piccolo(stelline, risoni, tempestine, riso, orzo)
- alimenti filamentosi (carciofi, finocchi, fagiolini, la parte fibrosa degli asparagi, ananas, carne filacciosa e stopposa, affettati, ecc)
- formaggi filanti (mozzarella, fonduta, ecc.)
- verdura cruda
- cibi piccanti
- frutta secca
- alimenti a consistenza omogenea (purè, passati, vellutate, frullati, creme e budini, ecc.)
- liquidi naturalmente densi (succhi di frutta, sciroppi, ecc.)
- liquidi addensati artificialmente
- cibi che non si sbriciolano, coesi e resi scivolosi attraverso un cauto uso di olio
- cibi i cui bocconi non presentano diverse consistenze al loro interno
- cibi moderatamente freddi o caldi per favorire la chiara sensazione del boccone tramite la temperatura
- cibi che si presentano bene, appetitosi, profumati
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È importante:
- preparare i pasti avendo cura di renderli appetitosi (ricette), sempre rispettando le prescrizioni ricevute
- evitare fonti di distrazione durante i pasti (per esempio la televisione)
- evitare di far parlare l’assistito durante i pasti, facendo domande o richieste
- non avere fretta, rispettando i tempi della persona assistita
- controllare, al termine del pasto, se è presente qualche residuo di cibo in bocca e provvedere sempre alla pulizia della bocca e dei denti.
Sindrome da immobilizzazione
Se il mio assistito è allettato o si muove poco:
- mi assicuro di prevenire l’immobilizzazione perché comporta rischi per il malato
- metto in atto tutte le strategie possibili, alcune delle quali vengono riportate nella seguente tabella
- mantenere alta la motivazione
- stimolare l’assistito a muoversi,urinare e bere
- curare l’alimentazione (arricchita di proteine se ci sono controindicazioni) e la idratazione
- riduzione della forza e della massa muscolare, contratture, blocco delle cartilagini, osteoporosi
- trombosi venosa profonda
- bronchiti e polmoniti
- stipsi
- incontinenza urinaria
- sindrome depressiva
- lesioni da decubito
Lesioni da decubito
Per lesioni o piaghe da decubito si intendono danni del tessuto cutaneo che interessano il tessuto superficiale e che possono evolvere fino a raggiungere, nei casi più gravi, i muscoli e le ossa.
Il loro trattamento prevede l’intervento di personale sanitario esperto.
Le lesioni da decubito insorgono nelle parti del corpo soggette a una pressione continua che interrompe il flusso sanguigno; questo succede durante una protratta permanenza a letto o in posizione seduta: i pazienti più a rischio sono dunque quelli con mobilità limitata e non autonomi. Altre forze che possono causare l’insorgenza di lesioni sono lo stiramento e la frizione.
Ad aumentare il rischio di insorgenza di lesioni sono fattori come età avanzata, malnutrizione, sovrappeso o eccessiva magrezza, malattie cardiache, polmonari, neurologiche, diabete. Le lesioni da decubito possono essere di diversa gravità.
Cause principali:
- rimanere fermi nella stessa posizione per molto tempo (più di 2 ore)
- lasciare la pelle a contatto prolungato con sudore, urine e feci
- stare seduti su sedie troppo rigide o senza cuscino
- stare stesi su materassi rigidi e poco morbidi e/o pieghe delle lenzuola
- contatto continuo sulla pelle di sondino per alimentazione e/o catetere vescicale
Sedi principali:
- il sacro (fra le natiche)
- le anche (i fianchi)
- le ossa del bacino
- i talloni
- la nuca
- le scapole
- le orecchie
E’ importante prevenire la comparsa delle lesioni da decubito perché sono molto dolorose e difficili da guarire.
Come si prevengono le lesioni da decubito
- stimolare la persona a fare piccoli movimenti
- aiutarlo a cambiare spesso posizione (facendo attenzione a non trascinarlo o farlo scivolare sulle lenzuola)
- posizionare un cuscino sotto le gambe per sollevare i talloni
- controllare la pelle tutti i giorni ponendo attenzione ad eventuali alterazioni
- eseguire l’igiene in maniera corretta con prodotti delicati e mantenere la pelle pulita e asciutta
- asciugare con cura (delicatamente, tamponando e non sfregando)
- non usare talco ma idratare la pelle con creme consigliate da personale sanitario
- rivolgersi al medico curante per valutare la necessità di ordinare un materasso antidecubito e di attivare l’assistenza infermieristica non appena si notano arrossamenti ( si consiglia di non aspettare perché le lesioni si formano velocemente)
- proporre dei pasti completi di tutti i nutrienti
- dare da bere 6-8 bicchieri di acqua al giorno
- in caso di difficoltà legate all’alimentazione chiedere consiglio al curante
Dolore
Il dolore può avere molteplici cause.
Per poter intervenire adeguatamente è importante saperlo riconoscere anche nelle persone con scarse o nulle capacità comunicative: la sensibilità e la capacità di osservazione sono fondamentali.
Spesso, il dolore viene manifestato con cambiamenti del comportamento, ansia, agitazione, insonnia, depressione o comportamenti aggressivi.
Se la persona che assisto presenta alcuni di questi segnali, è necessario consultare il medico che ne stabilirà le cause e prescriverà i trattamenti più opportuni; è inoltre importante mettere in atto un programma di controllo del dolore che comprende una rivalutazione periodica.
Come capire se la persona con demenza grave ha dolore
- espressioni del volto che esprimono sofferenza, disagio, paura
- posture di protezione, irrigidimento, dondolio
- cambiamento del normale comportamento
- aggressività, agitazione, irrequietezza
- lamento, pianto, urla, cantilene
- rifiuto del cibo
- riduzione dell’autonomia
La Pagina è stata realizzata da: Cristina Basso, Donata Gollin, Cristina Ruaro, Marco Simoni, Silvia Tiozzo. Con la collaborazione di: Anna Ceccon, Laura Ceriotti, Andrea Melendugno, Samantha Pradelli, Eloisa Stella, Alessandra Zapparoli