Cura e sicurezza della persona
La persona che assisto perde progressivamente la capacità di programmare e di pianificare la propria giornata; per questa ragione è importante impostare la giornata secondo una routine stabile, sia in termini di tempo che di attività da proporre.
Le routine sono molto importanti per le persone con demenza e per chi se ne prende cura e possono dare enormi benefici perché permettono di:
stimolare: creando delle abitudini è possibile mantenere il più possibile coinvolta e attiva la persona con demenza;
rassicurare: rendere prevedibili le attività da svolgere crea degli automatismi che favoriscono la memoria e riducono significativamente il rischio che insorgano disturbi del comportamento;
alleggerire: semplificando il faticoso lavoro di chi assiste.
Principi di base per pianificare una routine:
Concordare con la persona malata l’organizzazione della giornata ogni volta che ciò è possibile
Conoscere e rispettare il più possibile le abitudini, i gusti e le preferenze della persona. La famiglia del nostro assistito potrà fornire informazioni utili e preziose
Conoscere bene i limiti e le possibilità fisiche e cognitive della persona
Alternare sempre momenti di attività a momenti di riposo (l’eccesso di attività è controproducente)
Lavorare “con” la persona e non “sulla“ persona; non eccedere nell’assistenza, per aiutare la persona a mantenere e ad ottimizzare le proprie risorse. È importante consentirle di fare tutto ciò che è ancora in grado di fare
Essere flessibili e attenti: le routine vanno modificate in base alla progressione della malattia e quando la persona mostra insofferenza
Elementi per costruire una routine quotidiana:
Definire le cose da fare e la loro alternanza, gestendo in modo accurato i tempi.
Coinvolgere nella misura maggiore possibile la persona assistita nelle attività della vita quotidiana cercando di fare il più possibile “con” lei piuttosto che “per “ lei.
Fare leva sulle capacità che appartengono alle abitudini, alla storia e all'identità della persona, i cui elementi più semplici si possono riattivare facilmente (funzioni note come rassettare, piegare, recitare le preghiere, avvitare, assemblare ecc…).
Fare leva sulla piacevolezza dell’attività e non sul suo reale risultato (è importante fare, non è indispensabile fare bene).
Semplificare le scelte: quando si coinvolge la persona nella scelta delle cose da fare, non dare mai più di due opzioni.
Non è semplice stabilire il grado di difficoltà delle attività da proporre. In generale, una attività non deve essere talmente facile da non poter mai fallire e nemmeno così difficile da far pensare che non si riuscirà mai a svolgerla.
Prevedere attività utili a mantenere le relazioni affettive e sociali della persona (es: in accordo con la famiglia prevedere regolarmente visite, telefonate, videochiamate con familiari ed amici).
Proposta per l'organizzazione della giornata
Lo schema a fianco è naturalmente indicativo: ciascun assistente familiare dovrà costruire la propria routine sulla base delle specifiche necessità della persona che segue.
CURA E SICUREZZA DELLA PERSONA
Igiene personale
Il momento del bagno o della doccia è molto delicato: è necessario preservare la dignità della persona, tenendo in considerazione i suoi bisogni psicologici ed emotivi.
Suggerimenti utili:
concordare con la persona malata la frequenza, la cadenza ed il momento della giornata in cui fare il bagno
creare una abitudine per mantenere sempre costante il momento del bagno
garantire la riservatezza
predisporre l’ambiente con tutto l’occorrente
garantire il comfort: temperatura gradevole della stanza e dell’acqua, musica rilassante se gradita, evitare rumori
in caso di rifiuto, non costringere la persona ma “negoziare” trovando un compromesso
spiegare sempre alla persona cosa si sta per fare con un tono di voce e movimenti pacati
coinvolgere per quanto possibile la persona in tutte le operazioni in modo da preservare le capacità residue
Prevenzione delle cadute
Le cause di caduta possono essere svariate e ad aumentare il rischio concorrono:
riduzione della forza muscolare
disturbi del cammino e dell’equilibrio
alcuni farmaci, come ad esempio quelli per la pressione arteriosa, la depressione, il dolore, i problemi del sonno e gli antipsicotici
E’ importante confrontarsi con il medico curante per valutare la necessità di avere una consulenza da parte di un fisioterapista per una valutazione dell'equilibrio e dell'andatura, per consigliare esercizi idonei per l'equilibrio, potenziare la muscolatura ed eventualmente prescrivere un deambulatore.
Per prevenire le cadute è necessario:
curare la sicurezza della casa (da pagina 38)
assicurarsi che la persona non indossi pantofole aperte ma scarpe che diano un buon supporto e abbiano suole antiscivolo
promuovere un esercizio fisico adeguato per preservare la forza muscolare e la stabilità
Prevenzione dei disturbi del sonno
Sono molte le persone che lamentano difficoltà ad addormentarsi o a mantenere il sonno; nelle persone con demenza i disturbi del sonno sono particolarmente problematici perché si associano ad un aumento dei sintomi psichiatrici, irritabilità diurna, calo delle prestazioni cognitive, e un aumento del rischio di cadute.
Suggerimenti utili per migliorare il riposo notturno:
arricchire la giornata con qualche attività
far eseguire degli esercizi fisici leggeri tutti i giorni ( ginnastica dolce, passeggiate)
instaurare dei rituali rilassanti nelle ore serali
creare una atmosfera tranquilla (ridurre rumori e luci e se gradito mettere della musica a basso volume in sottofondo)
accertarsi che la temperatura della stanza sia confortevole
mantenere orari regolari nel coricarsi e nel risveglio
evitare sonnellini durante il giorno
evitare di rimanere a letto svegli
E’ fondamentale una accurata gestione dei problemi di di salute, compreso il controllo del dolore. Per questo, se necessario, è opportuno consultare il medico per una attenta valutazione dei fattori che possono influenzare il sonno notturno.
INDICAZIONI PER L'ASSISTENZA DELLA PERSONA IN FASE AVANZATA DI MALATTIA
Nella fase avanzata la persona perde progressivamente la sua autonomia fino a diventare completamente dipendente per funzioni fondamentali quali muoversi, alimentarsi, gestire l’eliminazione di feci ed urine.
La necessità di assistenza totale e continuativa spesso richiede la prescrizione di ausili e presidi quali sedia a rotelle, comoda, materasso antidecubito, materiale di assorbenza, etc.
E’ importante impostare una adeguata assistenza per prevenire o ritardare:
incontinenza urinaria
perdita di peso
disidratazione
disfagia
sindrome da immobilizzazione
lesioni da decubito
dolore
Incontinenza Urinaria
Nelle persone che camminano autonomamente, è necessario:
verificare che il percorso per arrivare al bagno sia sgombro da ostacoli
verificare che il bagno e il wc siano facilmente riconoscibili, accessibili e utilizzabili (si può utilizzare un sedile colorato per facilitare l’individuazione del wc)
far indossare abiti facili da togliere e/o slacciare
accompagnare la persona al bagno ad orari definiti, stabilendo una routine
Per prevenire problemi di incontinenza può essere indicato modificare alcune delle abitudini alimentari:
evitare l’assunzione di caffeina, alcol e bevande gassate a causa del loro effetto diuretico
evitare l’assunzione di abbondanti quantità di bevande nelle ore precedenti al sonno
In caso di episodi di incontinenza urinaria:
provvedere all'igiene con gentilezza e discrezione
arieggiare la stanza
lavare al più presto gli indumenti sporchi di urina
pulire e disinfettare al meglio le superfici che sono venute a contatto con l'urina
E’ inoltre opportuno tenere sotto controllo il peso corporeo: le persone in sovrappeso presentano più facilmente incontinenza urinaria.
Perdita di peso
Le persone con demenza vanno spesso incontro ad una importante perdita di peso e ad uno stato di malnutrizione che le rendono meno attive aumentando il rischio di cadute e più suscettibili a sviluppare complicanze come lesioni da decubito ed infezioni.
Suggerimenti utili:
mantenere un buon stato nutrizionale somministrando pasti adeguati in composizione e consistenza
rispettare gli orari in cui la persona è più vigile: mangiare e bere può ancora portare piacere alla persona, anche nelle fasi avanzate di malattia
proporre alimenti che piacciono: va tenuto presente che i gusti di molte persone cambiano con l'avanzare dell'età e con il progredire della demenza (ad esempio, potrebbero iniziare a preferire i cibi dolci)
comprendere ed assecondare (nei limiti del possibile) le preferenze aiuta a mantenere una adeguata alimentazione ed idratazione
rispettare i suoi tempi, mantenendo la calma e cercando di non mettere fretta alla persona
curare l’igiene orale: una cattiva igiene orale può causare dolore e un conseguente rifiuto ad alimentarsi
una corretta igiene porta benefici anche di autostima, dignità e integrazione sociale
rivolgersi al Medico di Medicina Generale se si osservano difficoltà nell'alimentarsi e/o perdita di peso
Disidratazione
Le persone con demenza perdono gradualmente la capacità di percepire il bisogno di bere e, nelle fasi più avanzate, non sono autonome nel procurarsi una bevanda.
Condizioni come la febbre, la disfagia, la diarrea o l’assunzione di farmaci diuretici aumentano il rischio di disidratazione che a sua volta può favorire la comparsa di patologie che necessitano di ospedalizzazione (tromboembolie, insufficienza renale, deliri e confusione, infezioni urinarie e polmonari, etc.).
Per tali ragioni è importante prevenire la disidratazione e saperne riconoscere i campanelli d’allarme.
Disfagia
Con il termine disfagia si intende la difficoltà nel deglutire in modo sicuro i cibi e/o i liquidi e la saliva:
è una conseguenza della demenza e può comparire in diversi momenti della malattia progredendo gradualmente
si presenta come rallentamento motorio, difficoltà di coordinazione fine dei movimenti e minore sensibilità, forza e precisione delle strutture del volto
la voracità, la distraibilità, il parlare durante i pasti o l’iperoralità (tendenza a mangiare prodotti che non sono cibo) sono comportamenti rischiosi
può portare, se non curata, a disidratazione, malnutrizione, aspirazione di cibo nei polmoni con conseguente polmonite (ab ingestis) e, nei casi più gravi, soffocamento.
La disfagia è riconoscibile attraverso dei campanelli d’allarme. Devo prestare attenzione quando la persona che assisto:
fa fatica a deglutire
tossisce durante il pasto
ha una voce sporca/umida durante o dopo la deglutizione
perde saliva o cibo dalla bocca
perde liquido o cibo dal naso
il suo viso diventa rosso o violaceo durante l’alimentazione
deve masticare a lungo il cibo e nonostante questo non riesce a deglutirlo
è soggetto a frequenti infezioni polmonari
ha febbre (anche 37.5/38°) senza altre cause
ha un aumento di catarro
ha avuto un calo ponderale significativo nell'ultimo mese
non ha appetito
In presenza di uno o più di questi campanelli d’allarme è importante contattare il medico curante che provvederà ad avviare gli accertamenti necessari.
Nel caso venga confermata la presenza di disfagia è necessario seguire scrupolosamente le indicazioni date dagli specialisti su:
tipo di alimentazione
modalità di assunzione della terapia dei cibi solidi, dei liquidi
postura da far assumere all'assistito quando si alimenta per bocca
A tal proposito, vi sono alcune indicazioni pratiche trasversali che possono aiutare a prevenire o a gestire le difficoltà deglutitorie della persona che assisto:
L’assistito al momento del pasto deve:
essere vigile, attento e reattivo. In caso contrario è meglio non alimentare;
mantenere o avere una postura corretta, con il busto a 90 gradi rispetto agli arti inferiori e la testa dritta.
È importante:
preparare i pasti avendo cura di renderli appetitosi (ricette), sempre rispettando le prescrizioni ricevute
evitare fonti di distrazione durante i pasti (per esempio la televisione)
evitare di far parlare l’assistito durante i pasti, facendo domande o richieste
non avere fretta, rispettando i tempi della persona assistita
controllare, al termine del pasto, se è presente qualche residuo di cibo in bocca e provvedere sempre alla pulizia della bocca e dei denti.
Sindrome da immobilizzazione
Se il mio assistito è allettato o si muove poco:
mi assicuro di prevenire l'immobilizzazione perché comporta rischi per il malato
metto in atto tutte le strategie possibili, alcune delle quali vengono riportate nella seguente tabella
Lesioni da decubito
Per lesioni o piaghe da decubito si intendono danni del tessuto cutaneo che interessano il tessuto superficiale e che possono evolvere fino a raggiungere, nei casi più gravi, i muscoli e le ossa.
Il loro trattamento prevede l’intervento di personale sanitario esperto.
Le lesioni da decubito insorgono nelle parti del corpo soggette a una pressione continua che interrompe il flusso sanguigno; questo succede durante una protratta permanenza a letto o in posizione seduta: i pazienti più a rischio sono dunque quelli con mobilità limitata e non autonomi. Altre forze che possono causare l’insorgenza di lesioni sono lo stiramento e la frizione.
Ad aumentare il rischio di insorgenza di lesioni sono fattori come età avanzata, malnutrizione, sovrappeso o eccessiva magrezza, malattie cardiache, polmonari, neurologiche, diabete. Le lesioni da decubito possono essere di diversa gravità.
Cause principali:
rimanere fermi nella stessa posizione per molto tempo (più di 2 ore)
lasciare la pelle a contatto prolungato con sudore, urine e feci
stare seduti su sedie troppo rigide o senza cuscino
stare stesi su materassi rigidi e poco morbidi e/o pieghe delle lenzuola
contatto continuo sulla pelle di sondino per alimentazione e/o catetere vescicale
Sedi principali (Fig. 1):
il sacro (fra le natiche)
le anche (i fianchi)
le ossa del bacino
i talloni
la nuca
le scapole
le orecchie
E’ importante prevenire la comparsa delle lesioni da decubito perché sono molto dolorose e difficili da guarire.
La tabella di fianco fornisce utili suggerimenti
Dolore
Il dolore può avere molteplici cause.
Per poter intervenire adeguatamente è importante saperlo riconoscere anche nelle persone con scarse o nulle capacità comunicative: la sensibilità e la capacità di osservazione sono fondamentali.
Spesso, il dolore viene manifestato con cambiamenti del comportamento, ansia, agitazione, insonnia, depressione o comportamenti aggressivi.
Se la persona che assisto presenta alcuni di questi segnali, è necessario consultare il medico che ne stabilirà le cause e prescriverà i trattamenti più opportuni; è inoltre importante mettere in atto un programma di controllo del dolore che comprende una rivalutazione periodica.
La Pagina è stata realizzata da: Cristina Basso, Donata Gollin, Cristina Ruaro, Marco Simoni, Silvia Tiozzo; con la collaborazione di: Anna Ceccon, Laura Ceriotti, Andrea Melendugno, Samantha Pradelli, Eloisa Stella, Alessandra Zapparoli