Il ruolo della famiglia nella fase del sospetto diagnostico
Il paziente e la famiglia svolgono un ruolo fondamentale nell'identificazione dei segni e sintomi di esordio. I familiari col tempo non riconoscono le abituali capacità del loro congiunto e sovente ripetono “è cambiato, non è più come prima”. Le manifestazione iniziali di una serie di disturbi cognitivi e/o comportamentali nonché di difficoltà nelle normali attività della vita quotidiana, rappresentano l’evidenza della malattia. Questi disturbi, se adeguatamente intercettati e accolti, in particolar modo dal medico di famiglia, sono il punto di partenza del percorso di valutazione della persona con sospetto declino cognitivo.
E’ fondamentale che la famiglia sia accompagnata a superare il possibile stigma generato dalla diagnosi di demenza e dalla conoscenza dei suoi effetti, per favorire quanto più possibile una presa in carico tempestiva anche in considerazione dei relativi risvolti sociali. La malattia, che ha una prevalenza di 8 persone colpite ogni 100 e dopo gli 80 anni di 20 anziani ogni 100, può essere affrontata e vissuta costruendo un nuovo adattamento alla nuova condizione clinica, attraverso percorsi di consapevolezza e resilienza, attingendo non solo alle risorse personali (emotive, economiche, di supporto), ma anche alla rete dei servizi, che il paziente e la sua famiglia devono conoscere da subito.
Nella fase di intercettazione è importante che paziente e famiglia siano educati sui corretti stili di vita, al fine di acquisire un maggiore controllo della propria salute.
Nel contesto del PDTA riteniamo che il paziente e la sua famiglia debbano avere un ruolo attivo e partecipativo nel percorso di cura, come già anticipato con la Dichiarazione di Alma Ata (1978) da cui è partito il concetto di auto promozione della salute per arrivare al controllo della stessa in un’ottica di miglioramento (“La salute si crea avendo cura di sé stessi e degli altri, sapendo controllare e decidere dei propri comportamenti, facendo in modo che la società in cui si vive favorisca la conquista della salute per tutti”).
Questo modello, che punta all’empowerment, ha lo scopo di coinvolgere paziente e famiglia rendendoli competenti e valorizzandone le capacità, affinché possano effettuare scelte consapevoli e autonome.