Persona con Disturbo Neurocognitivo
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I primi segnali di allarme
Che cos'è la demenza?
Quali domande porsi per affrontare il disturbo neurocognitivo?
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Manifesto delle persone con problemi di memoria
Il documento pubblicato qui di seguito è stato scritto dal gruppo di lavoro “Orsa Maggiore” con l’obiettivo di garantire a tutte le persone che ricevono una diagnosi di disturbo neurocognitivo o demenza e alle loro famiglie i diritti di autodeterminazione, dignità, qualità della vita, inclusione e partecipazione a tutte le decisioni che li riguardano.
Gli “Orsa Maggiore” sono un gruppo di persone con problemi di memoria e altre difficoltà cognitive che si è costituito nel 2019 grazie all’incoraggiamento e al sostegno della AULSS 7 Pedemontana e dell’Associazione A.M.A.d. di Bassano del Grappa (VI). Il loro obiettivo principale è fare la differenza nella loro comunità sensibilizzando gli operatori, i familiari e tutte le altre persone affinché possano comprendere meglio la loro esperienza, i loro bisogni e le loro difficoltà quotidiane.
Dopo il manifesto realizzato dal gruppo nel 2019, questo documento rappresenta una nuova pietra miliare nell’advocacy delle demenze nel nostro Paese.
Grazie Orsa Maggiore, siete la nostra speranza.
Manifesto delle persone con problemi di memoria
Vorremmo essere ascoltati
Cercate di capire le nostre parole e i nostri gesti
Vorremo avere una voce
Non decidete per noi, ma con noi
Vorremmo essere coinvolti
Non escludeteci e non lasciateci indietro
Vorremmo stare in compagnia
Lasciateci incontrare persone amiche
Vorremmo essere noi stessi
Accettateci per quello che siamo con le nostre capacità e i nostri limiti
Vorremmo essere rispettati
Siate gentili, le parole hanno un peso
Vorremo crescere e apprendere cose nuove
Lasciateci vivere nuove esperienze
Vorremmo ricevere aiuti e servizi adeguati
Create ponti per rispondere ai nostri bisogni reali
Vorremmo contribuire alla società
Lasciateci prendere parte alle attività della nostra comunità
Vorremmo vivere in una società inclusiva
Aiutateci a costruire una società che ci rispetti
Cosa vogliamo dai servizi territoriali
- Abbiamo innanzitutto bisogno di informazioni affidabili che ci permettano di ridurre le paure e ci aiutino ad affrontare meglio le nostre difficoltà.
- Una volta che ci è stata comunicata la diagnosi, abbiamo bisogno che il nostro medico (di famiglia e/o specialista) e lo psicologo siano disponibili a rispondere ai nostri dubbi o domande – questo per noi è un bisogno importante che ci accompagna per tutto il percorso della nostra malattia.
- Dopo la diagnosi deve iniziare subito un percorso di supporto, sia per la persona che per i suoi famigliari. Questo supporto dovrebbe aiutarci a continuare a vivere una vita soddisfacente, a prepararci per il futuro e a fare le scelte che riguardano il nostro futuro.
- Ci servono informazioni adeguate, supporto sociale, pratico ed emotivo per adattarci al meglio alla situazione che stiamo vivendo. Soprattutto nei momenti di crisi, abbiamo bisogno di essere sostenuti da persone che ci aiutino a “leggere la situazione”, a decidere sul da farsi, incluso decidere se andare o meno al pronto soccorso. È importante che chi ci offre supporto non aumenti lo stress.
- I servizi devono essere più centralizzati per non costringerci a correre da una parte all’altra per fare visite, acquistare farmaci, ottenere informazioni per la richiesta di sostegno pubblico, ecc.
- Un particolare occhio di riguardo deve essere dato a chi non ha famigliari: per questo chiediamo uno luogo a cui rivolgerci nel momento in cui abbiamo difficoltà a prenotare una visita in ospedale o a richiedere la pensione di invalidità civile, ecc.
Vorremmo anche poter contare su un’associazione e un servizio di trasporto locale che conoscano le difficoltà vissute da chi ha disturbi neurocognitivi. - Ognuno di noi è diverso, può avere bisogni e paure diverse: ecco perché il supporto che riceviamo deve essere il più personalizzato possibile.
- Dateci la possibilità di scegliere, di decidere e di controllare il più possibile ciò che ci accade: in questo modo possiamo mantenere il controllo della situazione, gestire al meglio la nostra condizione e vivere le nostre opportunità.
- Non concentratevi solo sulla malattia – sul “Disturbo Neurocognitivo” – ma su chi siamo come persone. Allo stesso tempo, non pensate che i nostri problemi riguardino solo la memoria: molti di noi hanno anche altre difficoltà fisiche e sensoriali.
- Dovete “credere” ai sintomi che vi descriviamo: non dateci risposte che non ci aiutano, ad esempio dicendoci che stiamo anche “troppo bene” oppure che è colpa della demenza. Cercate invece di includerci offrendo tutte le informazioni necessarie a farci comprendere e gestire meglio le nostre difficoltà.
- Metteteci a disposizione una linea diretta con i servizi e i professionisti dei Centri per il Decadimento Cognitivo e le Demenze (CDCD). Fate anche in modo che i professionisti dei CDCD parlino con i nostri MMG nel momento del bisogno.
- Promuovete l’avvio di gruppi di supporto o di auto mutuo aiuto per persone che hanno il nostro disturbo e per i loro famigliari, in modo che possano confrontarsi fra loro, condividere esperienze e strategie.
Le informazioni di cui abbiamo bisogno prima di accedere ai servizi degli ambulatori CDCD
Il documento è stato realizzato dal gruppo di advocacy Orsa Maggiore di Bassano del Grappa per agevolare l’accesso ai CDCD della AULSS 7.
La vita con un disturbo neurocognitivo: Strategie e Consigli per Vivere Bene. Voci Autentiche dalla Nostra Prospettiva
La guida è stata realizzata dal gruppo “La Fenice di Bassano” afferente alla UO Neuropsicologia Clinica dell’AULSS 7 (Bassano del Grappa , Vicenza) con il supporto e il patrocinio della Regione Veneto.
L’opuscolo nasce da un lavoro impegnativo che ha portato gli autori ad affrontare temi legati alla loro vita dopo la diagnosi.
L’obiettivo è quello di lasciare un segno tangibile per aiutare le persone che convivono con un disturbo neurocognitivo.
Gli autori contrastano lo stigma e il pregiudizio attraverso la narrazione delle loro esperienze di vita quotidiana per essere d’esempio per altre persone che si trovano nella stessa situazione.
Life with a neurocognitive disorder: Strategies and Tips for Living Well. Authentic Voices from Our Perspective
The guide entitled “Life with a neurocognitive disorder: Strategies and Tips for Living Well. Authentic Voices from Our Perspective” was realized by “La Fenice di Bassano” group related to the AULSS 7-Clinical Neuropsychology (Bassano del Grappa, Vicenza) with the Veneto Region’s support and patronage.
The booklet was realized through a challenging work that led the authors to address issues about their life after diagnosis. The goal is to leave a tangible mark to help people with a neurocognitive disorder.
The authors antagonize stigma and prejudice through the narration of their daily life experiences, to be an inspiration for other people living with dementia.
Quale è stato il percorso che ha portato il gruppo alla realizzazione della guida?
La definizione degli obiettivi e degli argomenti da affrontare ha seguito le logiche della co-progettazione coinvolgendo l’intero gruppo.
Attraverso la raccolta di appunti e l’ascolto dei bisogni e delle esperienze condivise, sono state valorizzate le parole e le esperienze emerse durante i lavori di gruppo e nelle riflessioni elaborate individualmente a casa da noi tutti. Un lavoro durato un anno, in cui di settimana in settimana abbiamo raccolto i temi ricorrenti: una base solida da cui partire per la stesura della guida.
Nella realizzazione della brochure abbiamo cercato di trovare un equilibrio tra “l’essere visti ed ascoltati” e il “bisogno di sentirsi tutelati” soprattutto nella parte che riguarda la nostra presentazione all’interno dell’opuscolo, e abbiamo cercato di portare in luce cosa significa per noi vivere con un disturbo neurocognitivo e quali strategie risultino funzionali per convivere con le sfide quotidiane.
Nel corso dell’anno i contenuti sono stati impaginati dalle due operatrici che ci hanno supportato seguendo le nostre indicazioni trattandoci come “esperti della malattia”. Siamo stati inoltre incoraggiati a discussioni di gruppo per accogliere successivamente feedback “critici”.
Quali sono i propositi del gruppo "La Fenice di Bassano"?
Ci proponiamo di fare altre pubblicazioni sulla base delle riflessioni emerse durante la produzione del presente opuscolo perché la ricerca della giusta misura nel definire i contenuti delle pagine ha comportato la difficile decisione di scartare alcuni argomenti a favore di altri.
Ma la speranza più grande è che questa pubblicazione possa stimolare altre persone a seguire il nostro esempio.
Cosa vi ha lasciato questa esperienza?
Questa esperienza ha avuto un importante impatto sul gruppo: è migliorata la relazione tra noi e tra noi e gli operatori, abbiamo sviluppato nuove competenze e nuove idee per progetti futuri.
Per questo ringraziamo la Regione Veneto per il sostegno e la fiducia dimostrati e speriamo che questo opuscolo sia il punto di partenza per future collaborazioni a favore di un cambio di prospettiva nei confronti delle persone che convivono con il disturbo neurocognitivo.
Cara/o,
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