Considerazioni etiche

I temi bioetici nelle demenze sono molti, tanti quante le storie, i vissuti e le famiglie, delle persone che soffrono di questa patologia. Si possono tuttavia riconoscere alcuni temi critici che assumono, nell’evolversi della malattia, maggior rilevanza nelle fasi iniziali piuttosto che in quelle più avanzate. In modo schematico possiamo individuare il tema dell’identità, della consapevolezza e della comunicazione della diagnosi come quelli prevalenti nella fase d’esordio della demenza; il tema dell’autonomia contrapposta alla sicurezza quello maggiormente influente nelle fasi intermedie e quello della beneficenza/non maleficenza e del principio di giustizia importanti e critici per discernere l’approccio terapeutico più idoneo a trattare i disturbi comportamentali e i temi del fine vita. In questa panoramica la legge 219 del 22 dicembre 2017 in materia di Disposizione anticipate di trattamento (DAT) si inserisce ponendo come attuali e non più rimandabili alcune questioni, quali il tema del consenso informato, della pianificazione delle cure, della terapia del dolore e del divieto alla sproporzione delle cure e delle DAT.

Sullo sfondo delle riflessioni che verranno portate in questo capitolo vi è il concetto di qualità di vita e il dovere per tutti coloro che hanno a che fare – come operatori sanitari, assistenziali o famigliari – con questa malattia di trovarne una declinazione “giusta” per questa malattia. La qualità della vita va cercata all’interno della quotidianità della persona e adattata perseguendo finalità non solo mediche ma anche relazionali, sociali e di benessere globale della persona. E’ possibile allora che la malattia ci insegni un concetto di persona e di qualità di vita che vada oltre la nostra idea di autonomia, produttività, efficienza, crescita, responsabilità a cui siamo abituati, ma abbracci un concetto diverso di benessere più fondato sul “qui-ora” e centrato sulla qualità relazionali del contatto che il malato ha con il mondo che lo circonda.

Di seguito affronteremo in particolare la legge 219 e le DAT, e le scelte terapeutiche nel fine vita. Per quanto riguarda il tema della comunicazione della diagnosi, si è scelto di collocarlo all’interno del capitolo riguardante la diagnosi, e si rimanda perciò al paragrafo 2.4. il tema della guida di autoveicoli è affrontato all’interno del capitolo 5.3.

Il Comitato etico per la pratica clinica aziendale

Si ricorda che ogni Azienda sanitaria nella nostra Regione è dotata di un Comitato Etico per la Pratica Clinica (CEPC), deputato ad accogliere e rispondere a quesiti di natura etica. Il CEPC è composto da rappresentanti di diverse discipline (medici, infermieri, giuristi, psicologi, bioeticisti, ecc.) con esperienza professionale e formazione in ambito bioetico, e ha tra i suoi compiti quello di assistere gli specialisti nelle scelte in tutto il percorso di cura, laddove vengano rilevati e posti problemi di natura etica.