Medico di famiglia

"Le seguenti buone pratiche si riferiscono alla presa in carico TEORICA di persone con declino cognitivo e delle loro famiglie dal punto di vista di un medico di medicina generale" 

1. L'intercettazione del paziente con problemi cognitivi e comportamentali

Un paziente (o un familiare per lui/lei) mi segnala di avere problemi cognitivi ed eventualmente comportamentali. 

Dopo una prima fase di osservazione diretta del paziente, che comprende anche modo di esprimersi, modo di presentarsi e cura di sé, valuto il suo contesto di vita e di relazione (dove vive, chi si sta prendendo cura di lui, eventuale presenza di una rete di sostegno informale...).

Possono essere utili i seguenti criteri di classificazione:

• persona con meno di 65 anni con una famiglia a carico e un lavoro

• persona con meno di 65 anni che vive da sola

• persona con più di 65 anni, o pensionata, che vive in famiglia

• persona con più di 65 anni, o pensionata, che vive sola

Eseguo una valutazione cognitiva preliminare: somministro il Test GPCog. 

Se viene confermato il sospetto di decadimento cognitivo prescrivo alcuni accertamenti (esami ematochimici, TAC, ECG...). Gli esami di base proposti a completamento delle valutazioni preliminari sono descritti nella tabella seguente e scaribili in formato PDF da questo link.

2. L'invio al CDCD per gli approfondimenti diagnostici 

a.    Se riscontro la necessità di eseguire un approfondimento diagnostico, invio il paziente al CDCD di riferimento:

• emetto una IMPEGNATIVA (con quesito diagnostico disturbi della memoria, sospetto decadimento cognitivo, presso CDCD) con richiesta di:

  • • • Prima visita neurologica per disturbi della memoria (codice 89.13_8) 

      • Prima visita geriatrica per CDCD (codice 89.7_38) con quesito diagnostico “disturbi della memoria, sospetto decadimento cognitivo”  

      • Prima visita neuropsichiatrica per CDCD  (codice 94.19.1_6) con quesito diagnostico “disturbi della memoria, sospetto decadimento cognitivo”

• fornisco istruzioni al paziente per chiamare il CUP per prenotare la visita presso il CDCD del proprio territorio;

• consegno al paziente una relazione con descrizione delle eventuali comorbilità e terapia in atto da presentare allo specialista del CDCD, riassuntiva degli esami eseguiti e del quesito diagnostico;

• introduco il paziente alla conoscenza del sistema dei servizi dedicati alle persone con demenza e alle loro famiglie;

• fornisco indicazioni per un corretto stile di vita (evitare fumo e alcool, seguire un'alimentazione appropriata, attività fisica, attività mentale...);

• fornisco indicazioni per la correzione di fattori di rischio modificabili (ipertensione, iperglicemia, ipoglicemia, dislipidemia, obesità, depressione,...);

• dopo che il paziente mi comunicherà la data della visita specialistica, gli fisserò un appuntamento per la restituzione degli esiti della visita al CDCD.  

b.    Se non riscontro la necessità di eseguire un approfondimento, rivaluterò il paziente a distanza di un periodo temporale (es: 6 mesi) da concordare con il paziente. Nel frattempo posso:

• fornire indicazioni per un corretto stile di vita (evitare fumo e alcool, seguire un'alimentazione appropriata, attività fisica, attività mentale...);

• fornire indicazioni per la correzione di fattori di rischio modificabili (ipertensione, iperglicemia, ipoglicemia, dislipidemia, obesità, depressione,...).

3. La spiegazione della diagnosi e della terapia

Al ritorno dal CDCD con gli esiti degli esami eseguiti organizzo un colloquio con il paziente e il familiare, nel corso del quale:

• spiego la diagnosi;

• spiego il trattamento farmacologico impostato dal CDCD;

• spiego il trattamento riabilitativo impostato dal CDCD;

• spiego il ruolo dell’ambiente protesico nella gestione del declino cognitivo e nel controllo dei disturbi del comportamento;

• nei casi giovanili analizzo le implicazioni riguardanti il lavoro, i figli, la guida dell’automobile, ecc.;

• predispongo il percorso assistenziale;

• valuto se è il caso di proporre la nomina di un amministratore di sostegno e informo della possibilità di nominare un fiduciario (DAT Disposizioni Anticipate di Trattamento).

4. L'attivazione del percorso assistenziale

Con il paziente e i familiari/caregiver  verifico qual è il bisogno assistenziale in relazione al contesto di vita. 

Ecco i principali casi possibili di bisogno del paziente e del caregiver  (sono elencati in una possibile gerarchia di intensità, per favorire la risposta più appropriata al bisogno del paziente e del caregiver):

1. assistibile in ambulatorio e/o a domicilio, con necessità di supporto (sollievo) del familiare caregiver, ad orario, anche presso centri sollievo a carattere diurno (es: progetto regionale “Sollievo”, Memory Caffè, ecc.);

2. assistibile in ambulatorio e/o a domicilio con necessità di supporto da parte dei servizi sociali comunali (SAD, segretariato sociale, consegna pasti a domicilio...);

3. assistibile in ambulatorio  e/o a domicilio, ma con necessità di supporto economico: richiesta dell’Impegnativa di cura domiciliare (ICDb o ICDm), se ha ISEE socio-sanitario <16.700€;

4. assistibile in ambulatorio  e/o a domicilio con necessità di acquisto di prestazioni professionali private di assistenza/sorveglianza;

5. assistibile in ambulatorio  e/o a domicilio, con necessità di supporto continuativo con assistente familiare (badante);

6. assistibile in ambulatorio  e/o a domicilio, con necessità di supporto presso centro diurno;

7. assistibile a domicilio, con necessità di attivazione di presa in carico residenziale temporanea (ricovero di sollievo della durata di 30 giorni per 3 volte all'anno, non consecutive);

8. attivazione di una accoglienza temporanea presso una Sezione Alta Protezione Alzheimer SAPA (max 60 giorni) finalizzata al rientro a domicilio;

9. attivazione di un'accoglienza definitiva presso struttura residenziale extraospedaliera.

Ai fini di definire il progetto, la sua appropriatezza relativa al bisogno, e di redigere il progetto assistenziale individuale (PAI), il percorso da attivare è il seguente:

• per i casi da 1 a 5: metto in collegamento il paziente/caregiver con l'assistente sociale o con il punto di accesso ai servizi sociali e sociosanitari, fornendo i necessari recapiti;

• in particolare, per il caso 4 (assistenza privata) e 5 (badante) è opportuno anche entrare in contatto con chi effettuerà l'assistenza alla famiglia, ad esempio per fornire all'assistente le indicazioni per la somministrazione dei farmaci, oppure su come relazionarsi con il medico in caso di particolari necessità;

• per i casi da 6 a 9 per cui è necessaria l'attivazione di una Unità di Valutazione Multidisciplinare Distrettuale (UVMD): propongo di prendere contatti con l'assistente sociale fornendo l’indirizzo e il numero di telefono dello sportello integrato del comune e con il Distretto socio-sanitario. 

Inoltre posso:

• richiedere servizi sanitari domiciliari (ADI e fornitura di ausili e di presidi per l’incontinenza); 

• predisporre la documentazione per l’inoltro all’INPS (tramite il CAF) della richiesta di una valutazione del gradi di invalidità;

• predisporre la documentazione per l’attivazione dei permessi lavorativi previsti dalla Legge 104/1992;

• attivare cure palliative.

5. Dopo la diagnosi, l’esenzione

Le malattie croniche, tra cui la demenza, sono “problemi di salute che richiedono un trattamento continuo durante un periodo di tempo da anni a decadi”, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) prevede, per alcune di esse, la possibilità di usufruire di alcune prestazioni di specialistica ambulatoriale, finalizzate al monitoraggio della malattia e alla prevenzione di complicanze e ulteriori aggravamenti in esenzione dal ticket (Decreto ministeriale 329/99 e successive modifiche).

Il Decreto legislativo 124/98 individua sulla base di criteri dettati da gravità clinica, grado di invalidità e onerosità della quota di partecipazione derivante dal costo del relativo trattamento, le malattie e le condizioni che danno diritto all'esenzione. L’elenco delle malattie croniche esenti dalla partecipazione al costo delle prestazioni è stato ridefinito e aggiornato dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri sui nuovi LEA del 12 gennaio 2017 e sostituisce il precedente.

6. Il monitoraggio della malattia e del percorso assistenziale

Programmo con il paziente e il caregiver  una visita ogni 4/6 mesi se clinicamente stabile, o secondo bisogno, al fine di acquisire gli esiti delle visite di monitoraggio eseguite presso il CDCD e di gestire le comorbilità.

Attraverso la visita e le rivalutazioni periodiche sulla base della conoscenza del paziente posso:

• visitare il paziente e rilevo i parametri vitali (pressione arteriosa e frequenza cardiaca);

• monitorare l'eventuale evoluzione dei deficit neurosensoriali (ipoacusia, ipovisus);

• valutare la presenza o meno di dolore;

• raccogliere informazioni sullo stile di vita (abitudine al fumo, consumo di alcool);

• controllare lo stato di idratazione e di nutrizione con particolare attenzione alla valutazione del tipo di alimentazione e alla eventuale presenza di disfagia;

• verificare alvo e diuresi (continenza/incontinenza), l’integrità della cute; 

• rilevare il ritmo sonno/veglia;

• verifico periodicamente la mobilità del paziente, il corretto uso di eventuali ausili, il rischio di cadute e le capacità funzionali residue (Barthel index);

• valutare la necessità di eventuali dispositivi per garantire la sicurezza del paziente;

• cogliere i bisogni emergenti del paziente, della famiglia e dei caregiver;

• individuare un caregiver di riferimento ed eventualmente indirizzo verso la nomina di un amministratore di sostegno;

• effettuare un monitoraggio vigile di eventuali comorbilità (ipertensione, aritmie, cardiopatia ischemica, scompenso cardiaco, fibrillazione atriale diabete, osteoartrosi, ecc.);

• valutare l’idoneità del luogo in cui vive il paziente;

• valutare il livello di burnout del caregiver e i segni indiretti di eventuali maltrattamenti, che vanno segnalati ai servizi sociali e alle autorità competenti previa opportuna verifica, e con presa in carico attraverso l’’attivazione dell’ UVMD;

• valutare la presenza di disturbi del comportamento cogliendo la modalità di esordio (improvvisa comparsa o repentino peggioramento). In tal caso la scelta o l’aggiustamento della terapia specifica andrebbe possibilmente condivisa con il medico di riferimento del CDCD del paziente;

• valutare eventuali modifiche rilevanti del contesto familiare e sociale da richiedere segnalazione al medico di riferimento del CDCD e all'assistente sociale;

• verificare la programmazione delle visite presso il CDCD;

• calendarizzare la visita successiva;

• confrontarmi con il caregiver per assicurarmi sia stato individuato un fiduciario (compilazione Direttive Anticipate di Trattamento DAT);

• prescrivere, per casi particolari, dopo averlo concordato con il medico del CDCD, visita di controllo al di fuori della consueta programmazione. Tale visita andrà predisposta con i seguenti codici del TNF:

7. Pazienti che si rivolgono al Pronto Soccorso 

La prevalenza delle persone con declino cognitivo che accede al Pronto Soccorso (PS) è variabile (26-40%). Il declino cognitivo generalmente viene sottostimato e poco riconosciuto dal personale del Dipartimento di Emergenza. Dopo l’accesso al PS, questi pazienti presentano una probabilità doppia di essere ricoverati in reparti ospedalieri, rispetto ai soggetti cognitivamente integri.

Non sempre per il paziente che si presenta al PS con disturbi del comportamento che depongono per un sospetto decadimento cognitivo è appropriato il ricovero (DGR  n.281 del 14 marzo 2017).

L’accesso al PS può essere un'esperienza frustrante e disorientante per il paziente affetto da demenza che in risposta a fattori di stress non familiari può sviluppare sintomi comportamentali, psicologici ed un peggioramento della propria autonomia.

Risulta prioritario escludere in diagnosi differenziale il delirium e la malattia psichiatrica come cause del disturbo così come cause cliniche sottostanti (infezioni, neoplasie ecc.). Nel sospetto che il disturbo sia strettamente legato alla presenza di demenza, è indicato programmare un approfondimento il più tempestivo possibile presso il CDCD di riferimento. 

Posta la maggior probabilità di ricovero dei pazienti affetti da demenza rispetto a quelli cognitivamente integri, indipendentemente dal setting assistenziale di provenienza (domiciliare o residenziale), gli studi evidenziano come nell'ultimo anno di vita l’80% dei pazienti abbia ripetuti ricoveri ritenuti evitabili.

Un numero elevato di persone che accedono al pronto soccorso soffre di una forma severa di demenza (Clinical Dementia Rating-CDR 4-5): il 12% dei pazienti che vengono ricoverati in reparto medico provenienti dal PS è affetto da demenza severa, per cui è possibile ipotizzare una percentuale doppia se consideriamo anche i malati di demenza in fase lieve-moderata e con minore compromissione dell’autosufficienza.

Nonostante questi pazienti vengano sottoposti ad un numero maggiore di esami e procedure, le diagnosi tendono ad essere meno accurate: questa condizione viene spiegata dalla presentazione atipica di molte malattie, dalla comorbilità clinica e polifarmacoterapia, che tendono a complicare presentazione, diagnosi, e cura della malattia acuta o cronica riacutizzata. 

Le cause più frequenti di accesso in PS o presso il Dipartimento di Emergenza del paziente affetto da demenza sono: 

• delirium

• complicanze respiratorie;

• complicanze cardiovascolari;

• gestione farmacologica domiciliare non corretta (cause iatrogene);

• infezione delle vie urinarie;

• sepsi;

• disidratazione;

• sub-occlusione intestinale;

• traumi e fratture da caduta;

• neoplasie;

• eventi neurologici acuti.

Inoltre i pazienti con diagnosi di demenza hanno maggiori probabilità, nell’arco di 30 giorni, di essere nuovamente ricoverati in ospedale rispetto ai pazienti cognitivamente integri. Il luogo di dimissione non sembra avere un impatto significativo nel ridurre l’associazione tra demenza e ricovero ripetuto.

Il ricorso al PS e il successivo possibile ricovero espongono il paziente affetto da demenza, a problematiche derivanti da:

• difficoltà nella comunicazione;

• permanenza in un ambiente poco tranquillo e ricco di stimoli negativi, come il pronto soccorso e il successivo trasferimento in reparto;

• manovre come prelievi sanguigni, introduzione di aghi cannula, cateteri vescicali, esame obiettivo ecc.,  vengono vissuti come traumatici per il paziente che non ne comprende le ragioni

Tali aspetti necessitano pertanto di alcuni accorgimenti tra cui la possibilità di identificare alcuni indicatori di fragilità rilevabili già al triage: si tratta di dati demografici e clinico socio-sanitari attraverso i quali individuare i pazienti più vulnerabili classificandoli con un codice specifico. Un progetto sperimentale per “L’attivazione di un percorso dedicato ai pazienti anziani fragili” che coinvolgerà inizialmente solo alcuni PS della regione Veneto è in corso di definizione. Obiettivo del progetto è l’identificazione rapida dei pazienti anziani fragili mediante uno score semplificato, che permetta la validazione di un punteggio, definito informaticamente, specifico per questi pazienti che riduca, a parità di codice colore (verde e bianco), l’attesa al PS. Tale progetto dovrebbe prevedere la rivalutazione del paziente in tempi idonei, la predisposizione di spazi funzionali adeguati, l’utilizzo di ausili adeguati, la possibilità di garantire sempre la presenza di un familiare, anche durante la visita. La conseguente attivazione di una rete integrata di cure attraverso l’attivazione della Centrale Operativa Territoriale. 

Risulta quindi di prioritaria importanza per il paziente affetto da demenza la definizione di un percorso appropriato che sia in grado di garantire le transizioni tra luoghi di cura diversi e/o livelli assistenziali differenti, in particolare, per quanto riguarda le dimissioni verso il domicilio, le strutture socio-sanitarie extraospedaliere, le strutture di ricovero intermedie (Piano SS 2019-23).