Il Piano Regionale Demenze

Il Veneto è stata una delle prime regioni italiane a recepire formalmente il Piano nazionale con un proprio provvedimento (DGR 653 del 28 aprile 2015), e ad avviare il seguente plafond di strumenti ed iniziative con lo scopo di migliorare la conoscenza, la presa in carico e la continuità delle cure delle persone malate di demenza:

1. Definizione del sistema operativo regionale sulle demenze.
2. Organizzazione del Corso di formazione multiprofessionale sul tema «I Centri per i Disturbi cognitivi e le Demenze per la Rete dell'Alzheimer del Veneto».
3. Costituzione del Tavolo permanente per la Rete regionale dell'Alzheimer.
4. Ridenominazione dei «Centri per il Decadimento Cognitivo» (CDC) in «Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze» (CDCD).

Per quanto riguarda il sistema informativo, con la DGR 1238 del 16 luglio 2013, nell'ambito del "Programma per la Ricerca, l'Innovazione e l'Health Technology Assessment (PRIHTA)" e con riferimento al bando approvato con la DGR 2461 del 4 dicembre 2012, è stato approvato il progetto «CaCEDem. Cartella Clinica Elettronica per le Demenze». La cartella rappresenta uno strumento di supporto per la diagnosi e i processi di cura dei pazienti affetti da demenza, seguiti presso i vari CDCD della Regione del Veneto.

Lo strumento è stato configurato per essere idoneo a:

• supportare scenari e processi di cura, rendendo disponibile la storia clinica del paziente a tutti gli autori coinvolti;
• supportare la continuità delle cure, permettendo a diversi operatori che hanno già in carico un paziente di essere consapevoli delle iniziative diagnostiche e terapeutiche portate avanti dai colleghi;
• supportare le attività gestionali ed amministrative correlate ai processi di cura, permettendo di condividere tra gli operatori le informazioni amministrative (ad esempio: prenotazioni di visite specialistiche, ricette, ecc...) o organizzative e ausiliarie per le reti di supporto ai pazienti nelle cronicità o nella riabilitazione.

Lo strumento è altresì configurato come applicativo basato su tecnologia web per fornire una duplice possibilità di utilizzo e servizio alle varie utenze regionali:

• in qualità di vera e propria procedura applicativa per la gestione di una cartella clinica delle demenze;
• nella forma di repository di riferimento per l'archiviazione delle informazioni della cartella clinica delle demenze, espressamente finalizzato alla loro condivisione tra le Aziende sanitarie ed alla produzione di un flusso informativo verso il datawarehouse regionale e il fascicolo sanitario elettronico.

La messa a punto, la formazione e l'utilizzo del sistema CaCEDem hanno avuto inizio nel 2015, con l'obiettivo di portarne a regime l'utilizzo in tutto il territorio regionale dal gennaio 2016. Il sistema CaCEDem alimenta il flusso informativo regionale per le demenze, i cui dati sono elaborati dall'Osservatorio Regionale Politiche Sociali e Sociosanitarie.

Il corso di formazione multiprofessionale sul tema "I Centri per i Disturbi cognitivi e le Demenze per la Rete dell'Alzheimer del Veneto" ha avuto luogo in due differenti edizioni ed ha coinvolto un campione delle diverse figure professionali operanti nei CDCD, degli assistenti sociali e dei medici di medicina generale.

È stato inoltre costituito il “Tavolo permanente per la Rete dell'Alzheimer della Regione del Veneto”. Sulla base degli obiettivi e delle azioni prioritari definiti dal Piano Nazionale Demenze, nonché sulla scorta delle elaborazioni sui dati del flusso informativo, il Tavolo ha il compito di fornire le indicazioni operative e il cronoprogramma per la declinazione del Piano nella Regione del Veneto. L’organismo ha altresì coordinato la stesura del presente PDTA per le demenze, lavorerà ai successivi aggiornamenti e predisporrà le opportune iniziative di formazione.

Oltre a CaCEDem, la Regione ha messo a punto un sistema di misurazione del case-mix del territorio in grado di intercettare i percorsi di cura dei pazienti affetti da declino cognitivo e demenza e di valorizzare il ruolo della co-multimorbilità e del consumo di risorse, utilizzando il sistema Adjusted Clinical Groups (ACG System^® della Johns Hopkins University di Baltimora). Tali informazioni verranno comparate con il flusso informativo per le demenze. Stratificando il case-mix della popolazione in base alle malattie co-presenti in ogni soggetto, mappando nel territorio la distribuzione e l’impatto sull’utilizzo delle risorse sanitarie, con un aggiustamento del rischio, è stato possibile elaborare delle valutazioni prospettiche e retrospettive.

I risultati ottenuti portano a concludere che non può più esistere per la demenza un modello di cura della singola malattia in un luogo di cura unico, ma si devono definire modelli di cura integrati rivolti alle persone che vivono a lungo con patologie croniche e che transitano attraversano diversi ambienti di cura. Utilizzando uno strumento di case-mix come sistema di pesatura e aggiustamento, è quindi possibile calcolare i costi attesi pesando i costi osservati per il carico di comorbilità, al fine di ottenere confronti più equi e di programmare in modo più appropriato la ripartizione territoriale delle risorse.